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尿毒症病人太苦了
2015/08/11 10:12:07
编者按：肾脏病按严重程度共分为五期。由于人们只需要40%以上肾功能，便可以维持正常生活和工作，因此身体出现明显不适时，往往已经到了慢性肾脏病4~5期，甚至更严重的情况。尤其是尿毒症，一旦确诊，便相当于被下了“死缓通知书”。身体疼，治不好，受歧视，负担重，在中国，100多万尿毒症患者，需要你我的帮助……
阅读提要
身体苦
血压紊乱、肌肉痉挛、凝血异常……胡焕荣(化名)几乎遇到过每一种血液透析中可能发生的并发症。恶心、呕吐、发热等症状，更如家常便饭一般。医生告诉他，“人工血管”一旦堵塞，面临的可能是代谢性酸中毒、高血钾、心衰等多种严重并发症，甚至是死亡!
心里苦
胡焕荣无法接受的是，前几天还在家中带着外孙，做饭炒菜等女儿回家;今天就躺在了医院，得知要与透析终生为伴。这种巨大的反差，让胡焕荣感觉“天都要塌了”。 不能吃、不能喝、不能活动，这样的日子，让胡焕荣看不到一丁点儿盼头。
求治苦
每台血液透析机要10万~15万元，每台血液滤过机要20万~25万，每台水处理设备需30万~300万元，一个血液透析中心仅建设费用就要数百万元，这对一个普通二三线城市的三甲医院，都是一笔不小的投入，更不必说乡镇的基层卫生机构。种种制约，让众多尿毒症患者连赖以维系生命的血液透析都一床难求。
家人苦
为给孩子看病，朱晓伟夫妇从长春辗转沈阳，最终来到北京。不到15天时间，每天一万多元费用，几乎花光了这个普通家庭的所有积蓄。朱晓伟并没有让孩子知道自己的真实病情，更不敢跟刚12岁的儿子谈“换肾”。在他看来，儿子幼小的心灵，怎可承受这个足以击垮整个家庭的噩耗?
一条“人工血管”牵住的生命线
2015年7月23日下午5点，70岁的尿毒症患者胡焕荣(化名)又一次被推进了手术室。
眼前，这条由聚四氟乙烯等合成材料制成的人工血管，对胡焕荣而言，却俨然成了维系生命的管线。等待她的，是一台人工血管动静脉内瘘的血栓清除加血管重建手术。
2008年7月第一次透析至今，大大小小的手术，胡焕荣已记不得经历多少次。一晃，已是七年。
“难以想象，七年的时间，我竟然这样熬过来了。”胡焕荣微笑着告诉记者，她至今仍清晰记得第一次透析时,看着火柴棍一般粗细的针头扎进身体的感受,“真疼!但一想起只有这样才能活下去，再疼也只能忍下去。”
两条手臂上，一片片乌包清晰可见。胡焕荣说，这是长期手臂穿刺的后果，只有通过在手臂上造瘘，才能将体内血液引流至透析机，完成血液的“清洗”。
再到后来，因为穿刺太多，手臂上再也找不到合适血管完成造瘘透析，医生只能在体内再安放一条“人工血管”，这成了维持透析的唯一选择。
进入透析室前，胡焕荣表情似乎很轻松，和家人聊着天。
她并非不害怕透析，血压紊乱、心律失常、肌肉痉挛、凝血异常……胡焕荣几乎遇到过每一种血液透析中可能发生的并发症。恶心、呕吐、头痛、发热等症状，更常见如家常便饭一般。
医生告诉他，“人工血管”一旦堵塞，面临的可能是代谢性酸中毒、高血钾、心衰等多种严重并发症，甚至是死亡!“不能吃、不能喝、不能活动。这样的日子，让我看不到一丁点儿盼头。”刚开始透析时，胡焕荣赶走了几乎所有前去探望的亲朋好友。
胡焕荣无法接受的是，前几天还在家中带着外孙，做饭炒菜等女儿回家;今天就躺在了医院，得知要与透析终生为伴。这种巨大的反差，让胡焕荣感觉“天都要塌了”。
七年间，每逢周一、三、五，是胡焕荣雷打不动的透析时间。每次都是七点二十开始排队，身边一起排队的病友早已熟识，彼此相互招呼寒暄。然而，慢慢的，一些熟悉的身影就再也看不到，可排队的人却从来没有减少哪怕一个。
去医院血液透析一床难求
对于肾衰患者而言，透析尽管不能治好肾病，却也是延续生命的唯一办法了。
1957年，我国著名泌尿外科专家吴阶平成功应用血液透析救治第一例急性肾衰患者;1973年，维持性血液透析在中国各大医院普及，时至今日，我国血液净化工作开展已有半个多世纪的时间。
据全国血液净化病例信息系统(CNRDS)最新数据，截至2014年12月31日，全国登记在册的血液透析中心共计4047家，在透存活血透患者337667例。
相较2011年全国登记的170376例血透患者，我国尿毒症救治率逐年增加，但对于至少100万尿毒症患者，治疗需求仍远难以满足。
不仅如此，透析中心在各地分布严重不均，许多偏远地区肾衰患者无处透析。迄今为止，尚有至少600个县未配备透析中心。
解放军总医院腹膜透析中心主任周建辉介绍，若想满足全部血透的需求，则总共需要至少建立10000家血液透析中心，配备20万台血液透析机。而现在，全国的血透中心只有4000余家，血液透析机仅有5万台!
资金缺乏，是一个很重要的原因。每台血液透析机要10万~15万元，每台血液滤过机要20万~25万元，每台水处理设备需30万~300万元，一个血液透析中心仅建设费用就要数百万元，这对于一个普通二三线城市的三甲医院，都是一笔不小的投入，更不必说乡镇的基层卫生机构。
此外，血液透析的医护人员需求也无法满足。按国际标准，每10台血液透析机应配备一名医生、两到三名护士，如此推算，我国至少要为血透患者配备2万名专职医生及8万名专职护士。而目前我国这一数字分别为4000名和20000名，相差甚远。
种种制约，让众多尿毒症患者在医院排起长队，连赖以维系生命的血液透析都一床难求。
沉重负担轻松击垮一个家庭
同样看不到盼头的，还有吉林省通化市的朱晓伟夫妇。
2015年6月12日，朱晓伟夫妇上五年级的儿子朱强被查出尿毒症，并伴有先天性心脏病。
为给孩子看病，朱晓伟夫妇从长春辗转沈阳，最终来到北京。不到15天的时间，平均每天一万多元费用，几乎花光了家里所有积蓄。
“他不止一次说想回家上学，如果每周固定三次透析，基本也就告别学校了。”想到12岁儿子的未来，夫妻俩几乎陷入绝望。
肾脏移植，被公认为治疗终末期肾衰竭最有效的方法，夫妻俩也正检查能否为儿子配型成功。但肾移植手术所需要的大量费用、术后终生服用的抗排异治疗药物，又让夫妻俩举步维艰。
随着我国器官移植制度的改革，由亲属供给的活体肾，几乎成为了肾脏移植的唯一来源。并不乐观的是，即便是夫妻俩都愿意捐肾给儿子，严格的配型也使得成功的几率微乎其微。
小孩对透析的反应比较大，最开始厌食、贫血，体重从37公斤掉到了30公斤。每天晚上，朱强几乎都不能完全躺下睡觉，只有坐着睡觉才能感觉舒服一些。
对朱强来说，在医院每一天都是煎熬。即便难受得厉害，朱强也不愿意对父母说，连续多天的打针、抽血、化验，让孩子面对病痛、面对医生充满了恐惧。
小朱强天真地期待自己马上就能出院。他还做了许多计划：要去一趟天安门，要吃一次正宗的北京烤鸭，要回去跟小朋友炫耀自己已经到过了祖国首都……
腹膜透析推广任重道远
“只用血液透析全面覆盖尿毒症患者显然不适合我国国情。”周建辉主任向记者介绍，相对于扎堆到医院做血液透析，让患者正确认识腹膜透析尤为重要。
周建辉主任介绍，腹膜透析适合居家治疗，不需要特定的场所和特殊设备，无需大量的医护人员，尤其适合于边远、交通不便地区。病人只要在医生指导下学会正确操作即可。
更重要的是，由于不依赖仪器设备，也不接触血液，无需同血液透析一样在身体内建立血管通路，因此腹膜透析也更加安全，病人所受的痛苦也更小。
“但很遗憾，从整体来说，选择血液透析的患者仍然占据大多数，腹膜透析的推广仍然任重道远。”周建辉说。
2011年原卫生部发布了《关于做好腹膜透析有关工作的通知》，明确说明不将腹膜透析液费用计入药品收费。然而，该通知颁布至今4年，在有些地方似乎并未得到很好执行。“一些地方医院，仍然因为药占比的限制而不能积极开展腹膜透析。”
以2013年各省市自治区腹膜透析中心数量情况为例，仅有些省份推行较好，例如江苏省168个腹透中心，登记腹膜透析病人4215例，广东省97个腹透中心，登记腹膜透析患者7991例。
相比之下，像西藏、海南等省份登记的腹透中心数量则少得可怜。其中西藏2013年才创办第一个腹透中心，海南甚至比2012年还减少两个。对这些省份患者而言，想进行腹透殊为不易。
相较于国内，港台及国外一些地区腹透开展的情况则要好很多。例如中国香港和泰国等地，均施行“PD first”，即“腹透优先”的政策。
尿毒症患者，无特殊情况必须先进行腹透;若需转为血液透析，也必须要有主管医生的医学证明才行，否则，医疗保险不予报销。
而在国内，医保政策也成了腹透推广的阻碍。周建辉主任介绍，在某些省份，腹透的实际报销比例远低于血透，而透析花费，恰恰是影响病人透析方式选择的重要因素。“落实好配套的政策，无疑是推进腹透开展的最好推手。”周建辉认为。
巨大的社会负担，让尿毒症患者一度饱受质疑，被看作是只能消耗社会资源但无法创造社会价值的群体。
“实际上并不是这样。不是不想回，而是回不去。许多尿毒症患者愿意并有能力从事一些力所能及的劳动，但大多数单位还是会将这些人拒之门外。”在周建辉主任看来，关注尿毒症，不仅仅是让这些患者有得治、治得好，还要让尿毒症患者回得去，重返家庭与社会。
愿景美好，成真艰难!
尽管肾病患者已经苦不堪言，但路人的冷眼与质疑，亲朋的冷漠与疏远，让更多像逄鹊一样的尿毒症患者，正在一步一步跟社会渐行渐远。
求 助：目前，肾移植手术给朱强一家带来了巨大的经济压力。如果您愿意奉献一份爱心，请联系朱晓伟(朱强父亲)：13844588445。
